Herzlich Willkommen auf der Homepage von Dana Joline Schneider

25.01.15

Hallo, nach gaaaanz langer Zeit hat meine Mama beschlossen, meine Homepage wieder zum Leben zu erwecken. Nun könnt ihr wieder lesen, was es neues in meinem Leben gibt. Da es zu viel ist die letzten drei Jahre in einen riesigen Text zu verpacken, erzähl ich euch was in naheliegender Vergangenheit so neues passiert ist und alles aktuelle. Meine Kindergartenzeit habe ich im integrativen Kindergarten der Lebenshilfe sehr genossen. Ich besuchte ihn so oft es meine Gesundheit zuließ. Meine epileptischen Anfälle haben sich durch die Gehirnfehlbildung leider in den letzten Jahren verändert und verstärkt. Am 2.06.11 habe ich erwähnt, dass Inovelon (Rufunamid) eindosiert wird. Seither kam auch kein neues Epilepsiemedikament mehr dazu. Bis gestern. Aber dazu nachher mehr. 2013 funktionierte bei mir die Nahrungsaufnahme und Medikamentengabe über den Mund so schlecht, dass ich ganz doll abgenommen habe. Meine Mama und mein Papa entschlossen sich dazu mir eine Pegsonde legen zu lassen. Seitdem ist vieles einfacher, mir geht es besser und ich habe an Gewicht deutlich zugenommen. Der 9.09.14 war ein großer Tag für mich. Mein 1. Schultag!!

Ich besuche die 1. Klasse einer Förderschule für geistigbehinderte Kinder. An meiner Seite habe ich eine tolle Integrationshelferin, die sich sehr liebevoll um mich kümmert. Wie eben schon erwähnt, hat sich medikamentös seit gestern was geändert. Seit Donnerstag dem 22.01.15 sind wir wieder stationär im Krankenhaus. Die Krampfanfälle häufen sich und es stellt sich immer mehr eine Spastik ein. Wir haben gestern Abend mit der Eindosierung von Valproat begonnen. Topamax und Inovelon werden runterdosiert und Frisium soll in nächster Zukunft komplett rausgenommen werden. Eine ganz schön große Umstellung. Durch die vielen Zuckungen erbreche ich sehr oft. Auch das hoffen wir, wird wieder besser. Nun heißt es ganz fest Daumen drücken, dass das Medikament bald Wirkung zeigt und ich es gut vertrage. Nun noch ein paar aktuelle Fotos. Damit ihr seht was für ein großes Mädchen ich geworden bin.

Eure Dana Joline